xefxbbxbfxefxbbxbfxefxbbxbfxefxbbxbfxefxbbxbfHallo allemaal,
Mijn weblog heeft een hele tijd stil gelegen zoals jullie gezien hebben. In dit verslag zal ik jullie bijpraten hoe dat komt en wat er de komende tijd aan zal komen.
In september heb ik een hele grote aanval gekregen. Gelukkig 1,5 week na onze vakantie naar IJsland. Als dit op IJsland was gebeurt, had onze vakantie er heel anders uit gezien en hadden we niet zo'n geweldige vakantie als nu gehad. Maar goed, die aanval heeft mijn hele leven vanaf toen echt flink op z'n kop gezet. Er kwamen veel klachten bij, ik moest veel dingen nalaten en mijn dagelijks ritme veranderde erg. Ik moest meer opletten met wat ik deed en de mensen om mij heen hebben allemaal geleerd hoe ze mij moeten spuiten als ik weer zo'n aanval zou krijgen. Dit komt helaas nog regelmatig voor..
Ik heb sinds september ook nog best hele leuke dingen gedaan hoor natuurlijk! Maar alles moet meer sindsdien erg aangepast en we moeten veel alerter zijn. Mijn superleuke verjaardag, weekendjes weg, dagjes weg, het interview met het tijdschrift Vriendin, etc.
In december heb ik nog een hele erge buikgriep gehad, waardoor ik naar het ziekenhuis in Almelo moest. Ik heb daar een paar dagen aan het infuus gelegen en moest daar flink van bijtanken. Ook na die week was ik helemaal kapot. En dat gezellig rond Sinterklaastijd. 
Ook aan de nodige 'hoestgriepjes' mocht ik mee doen. Maar goed, daar ben ik altijd al wel gevoelig voor geweest rond november/december.
Sinds een paar weken heb ik erg last van mijn maag en darmen. Ik houd weinig binnen. Ik heb veel zware medicatie erbij gekregen, wat wel enigszins helpt, maar het houdt niet over. Mijn maag blokkeert 'gewoon', door de tumor sturen de hersenen hem verkeerd aan. Ik heb heel snel een vol gevoel en mijn avondeten bestaat dan ook met name uit een paar crackers en soep. Soms wat meer als ik in hele kleine porties eet. Het drinken houden we goed in de gaten, want als ik weer uitdroog zoals in december moet ik opgenomen worden en daar zit ik natuurlijk niet op te wachten. Ik krijg nu bijvoeding van de dixc3xabtiste van het Roessingh. Dat, en de laatste medicatie, helpen mij wel om me op gewicht te houden (ik was in hele korte tijd 6 kg afgevallen) en nu is het dan ook wel weer redelijk stabiel.
Verder heb ik nog een hele lastige beslissing genomen. Ik laat mij opereren. In juni heb ik een gesprek gehad met de chirurg (zie bericht in juni) en toen had ik toch eigenlijk sterk het gevoel om het niet te doen. Toen wogen de klachten niet op tegenover de risico's van een operatie. In oktober heb ik contact gehad met de neurochirurg met de vraag of de zaken veranderen na mijn klachten die ik er in september bij heb gekregen. Ik kreeg toen een uitnodiging voor een nieuw gesprek in februari. Mijn ouders, Manon en Dorine zijn toen ook mee geweest (Mattias was helaas ziek, anders was hij ook mee gegaan) en we hebben toen uitgebreid over de operatie gesproken. In eerste instantie ging ik het gesprek in met het doel om antwoorden te krijgen over het vorige gesprek, of ik het goed had begrepen. Eigenlijk had ik toen besloten om het niet te doen. Maar tijdens het vorige gesprek was mijn situatie eigenlijk vrij 'stabiel' en had ik vxc3xa9xc3xa9l minder klachten dan nu. Gedurende het gesprek kreeg het gesprek toch een andere wending. Er kwamen eigenlijksteeds meer redenen bij om me nu wel te laten opereren. De balans van risico's en klachten kwamen nu andersom te staan dan in juni. Het doel van de operatie is om het proces van achteruitgang te vertragen. Natuurlijk neem ik een risico om me te laten opereren, maar dat doe ik ook als ik het niet doe. Je weet dan niet hoe snel er steeds meer klachten bijkomen. Dat merk ik nu al, met het eten, met het kijken (ik zie vaker dubbel en wazig) en zo heb ik nog meer klachten.
Ik ben maandag 4 april voor een functionele MRI-scan naar het ziekenhuis in Rotterdam geweest. Dit ging met ambulancevervoer, omdat met onze eigen auto echt niet meer te doen is. Ik moet dan zo lang rechtop zitten, het is zo'n eind er naar toe en ook in het ziekenhuis moet ik lang wachten en dan rechtop zitten, dan is een brancard fijn zodat ik gewoon kan liggen als dat nodig is. Dit was ook echt fijn, ik heb veel geslapen.
We zijn bezig met een elektrische rolstoel die kan kantelen. Als we nu een rondje willen wandelen kan dat alleen als we met z'n driexc3xabn zijn, want als ik een aanval krijg kan de persoon die anders met mij alleen zou zijn dit niet aan. Met zo'n rolstoel kan dat wel. Er zit een riem in en een kantelstand waardoor diegene mij kan spuiten. De bus wordt nu ook geregeld. Dus onze oprit komt goed vol te staan!
De 4e was wel echt een hele pittige dag. De scan duurde erg lang, ruim een uur. Een aantal oefeningen gingen niet goed in het systeem. Daardoor moest het steeds weer opnieuw. Verder nog bloed laten prikken en gesprekken gehad met de anesthesist en de chirurg. Ik heb wel echt de volste vertrouwen in hem!
Ik word dinsdag 26 april geopereerd. Vrijdag 22 april word ik dan opgenomen en omdat het dan weekend is (pasen) mag ik dan waarschijnlijk wel weer naar huis. We hebben een weekendje Katwijk gepland, zodat we niet aan het heen en weer reizen blijven en het is natuurlijk ook gelijk nog een gezellig uitje met z'n allen! Lekker naar het strand! De rest blijft trouwens ook in Rotterdam als ik in het ziekenhuis lig die week. Wel heel lief en fijn! Ik moet dan namelijk ongeveer een week tot 2 weken in het ziekenhuis blijven en daarna revalideren. Ik ga dan 3 maanden door een heel diep dal volgens de chirurg. Daar moet ik me dus echt door heen zetten. Ik vind het wel heel spannend allemaal, het komt nu echt heel dichtbij. Maar ook wel weer fijn, aangezien de klachten meer worden. Ik heb ook echt heel weinig energie, we hebben daarom ook een bed in de kamer staan, zodat ik kan rusten als ik dat nodig heb zonder dat ik gelijk van iedereen ben afgezonderd. Dat was eerst wel een enorme drempel, maar nu ben ik er erg blij mee!
Het is een beetje een warrig verhaal geworden geloof ik. Maar ik hoop dat het een beetje duidelijk is geworden allemaal. Voorlopig zullen er dus weer een hele tijd geen berichtjes van mij op mijn site komen te staan.
Groetjes Marissa
PS: Nog een belangrijk weetje; op 30 april wordt er weer een trix-run georganiseerd. De opbrengst gaat naar de Doe een Wens Stichting en er zijn ook bundels van mij te koop. Dus eh, neem even een kijkje en sponsor de lopers!
